天天pk10

                                          天天pk10

                                          来源:天天pk10
                                          发稿时间:2020-08-07 21:56:45

                                          累计收到港澳台地区通报确诊病例4372例。其中,香港特别行政区3849例(出院2458例,死亡46例),澳门特别行政区46例(出院46例),台湾地区477例(出院441例,死亡7例)。近日,在看到一则“求药”消息后,广东一位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,一时间引发众多网友的关注和热议。

                                          多年来,阿妍一家一直居住在上海,几年前,阿妍与前夫离婚,离婚协议中约定,女儿由阿妍抚养,前夫每月支付抚养费。

                                          阿妍这边则坚持称,自己已经抚养了女儿十多年,从没和胡先生提过还有一个女儿的事情,现在自己债务缠身,无法继续抚养女儿,理应由胡先生继续抚养。女儿萌萌也表示,要求与父亲共同生活。

                                          诺华的Zolgensma价格如何?诺华官网显示,“进行一次性治疗,可以用来代替需要持续一生的慢性疗法。”而记者也了解到,诺华Zolgensma一年大约花费425000美元,这一共要持续5年,总共相当于人民币近1500万元。

                                          此番,欧阳春兰提交的“信息公开申请”,让大众对诺西那生钠注射液的价格产生了疑问:该药物究竟是如何定价的?在其他国家的定价又是多少?

                                          昂贵的罕见病药物该如何提高可及性?怎样的支付模式更能被接受呢?

                                          红星新闻记者了解到,该类药物的价格一直居高不下,即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。

                                          “这个孩子得了SMA,医院推荐了诺西那生钠特效药,但该药一针的价格竟然高达70万元。有网友从澳洲了解到,在当地该药一针价格只需要41澳元,约合人民币280元。”为确认价格,欧阳春兰于8月5日上午向国家药品监督管理局邮递了信息公开申请书。

                                          据第一财经报道,在澳大利亚,诺西那生钠注射液是2018年6月被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗SMA-1型、2型和3a型的18岁以下患者,且根据PBS的规定,患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。

                                          比如,继赛诺菲旗下治疗戈谢病的“思尔赞”在去年让价1/3后,今年6月2日,浙江省医保局官网公布的2个罕见病特殊药品的谈判结果显示,“赛诺菲的‘美尔赞’(治疗庞贝氏)和‘法布赞’(治疗法布雷)均入围谈判。”